産まれて1歳のお誕生日を過ぎるまで入院をしていました。
腸の疾患と呼吸疾患を持って生まれてきたので経管栄養チューブと気管切開（24時間呼吸器利用）
お胸には中心静脈カテーテルもつけて24時間点滴も行っていました。
吸引は1時間に何度も必要で、点滴も24時間必要だったので退院当初は家族皆でUちゃんの命を守ることに必死でした。
訪問看護を1日1回90分利用いただき体調の観察と入浴、医療ケアを行いました。
Oちゃんが一番信頼している者人は、パパとママ！
初めは看護師に触れられることを嫌がっていましたが、少しでもご家族が一息つける時間をつくっていただきたい！
私たちも信頼を得られるようにOちゃんの主張を大切に関わることを大切にしていきました。
入浴は浴室だけでなく、夏はベランダでも入浴したりと在宅ならでは子どもが喜ぶケアをすると、Oちゃんは大喜び！
寒い日もベランダを指さして「外でお風呂したい！」とアピールもしてくれるようになりました。
医療ケアだけでなく、遊びをとおして運動発達を促したり。
お口から少しでもご飯が食べれるように一緒に看護師とお茶をしたりと、Oちゃんが「楽しい」と思えるような毎日を過ごせるように訪問すると、Oちゃんも私たちの訪問を楽しみに待ってくれるようになりました。
「この子らしく」を家族だけでなく訪問看護師も大切にすることを教えてくれたOちゃんです。
