18トリソミーのMちゃんは2300gの小さな身体で退院してきました。
18トリソミーのお子さまは短命であると言われているためご両親も緊張しながらの毎日。
顔全体に装着するマスクタイプの呼吸器と酸素、栄養を取り入れるための胃瘻を持って帰ってきました。
お父さんも育児休暇を1年取得され、Mちゃんだけでなくお兄ちゃんやお姉ちゃんにも負担ない生活をめざしての育児をされていました。
18トリソミーのお子さまは、その日の体調を確認しちょっとした呼吸の変化や排泄の状態、体重の変化が命取りになることがあるので、ご両親と細かく評価し、「今日も大丈夫ですよ」を伝えていくことを大切にしていきました。
ご両親からは、18トリソミーのお子さまを授かった覚悟も感じていたのでその覚悟に寄り添うことを大切にしています。
今年の春からMちゃんは1年生!
色々な社会資源を利用してMちゃんらしい成長を見せてくれています。
1日1日の命を大切にしながら歩む家族から命の可能性を教えて頂いています。